لماذا وُلد طفلي بشق الشفة؟ هل سيعاني أطفالي المستقبليون من الحالة نفسها؟ وماذا عن أطفال طفلي؟ كل هذه الأسئلة صريحة ومباشرة تمامًا ولا يوجد إلا القليل من المعلومات للإجابة عنها بدقة في الوقت الحالي.
د. لطيفة الخرافي
الدبلوم الأمريكي في تقويم طب الأسنان
وزارة الصحة - دولة الكويت
لماذا وُلد طفلي بشق الشفة؟ هل سيعاني أطفالي المستقبليون من الحالة نفسها؟ وماذا عن أطفال طفلي؟ كل هذه الأسئلة صريحة ومباشرة تمامًا ولا يوجد إلا القليل من المعلومات للإجابة عنها بدقة في الوقت الحالي.
يمثل السجل مجموعة من المعلومات تتضمن، على سبيل المثال لا الحصر، تشخيص المرضى، والعلاج الذي تلقوه، والإجراءات التي تم تنفيذها، والأجهزة التي تم استخدامها، والنتائج الخاصة بالمرضى الذين يشتركون في حالة طبية معينة أو خصائص محددة (مثل شقوق الشفة وسقف الحلق في حالتنا). وتُستخدم هذه البيانات لتقييم نتائج محددة للأغراض الاكلينكية أو العلمية أو البحثية.
تمثل السجلات أهمية كبيرة للقطاع الصحي، حيث تسهل التقدم في المعرفة. فعندما يتم جمع مجموعة من البيانات، يمكن للمتخصصين والباحثين في المجال الصحي استخدام السجل من أجل إجراء مقارنات منهجية عبر مجموعات البيانات، مثل: المواقع الجغرافية، و دراسة تأثير زواج الأقارب، وعمر الوالدين، والخلفيات العرقية. وتُستخدم هذه البيانات للمساعدة في البحث عن المتغيرات المرتبطة التي تزيد من فرصة حدوث هذا التشوه المحدد. ويمكن لموظفي الرعاية الصحية الوصول إلى الاستنتاجات استنادًا إلى العدد الكبير من البيانات التي تم جمعها. كما يمكن لتلك البيانات أيضًا أن تظهر أفضل العلاجات التي تؤدي إلى أفضل النتائج، وتسمح للباحثين بتقدير مدى انتشار شقوق الشفة وسقف الحلق وتواتر حدوثها وشدتها.
يمكن للسجلات أيضًا تسهيل البحث بطريقة يمكن استخدامها في وقت لاحق لتحديد أهلية المرضى بسرعة لاستخدام جهاز جديد، أو بأثر رجعي لتحليل فعالية التدخل. بالإضافة إلى ذلك، يمكن للسجل تحديد العوامل المسببة للشق والتي قد تقتصر على عرق معين على سبيل المثال.
يقوم سجل الكويت لشقوق الشفة وسقف الحلق بتسجيل المعلومات عن الطفرات الخاصة بالمريض والأعراض والعلاجات السابقة والعرق وأسلوب الحياة، بما في ذلك النظام الغذائي للأم خلال المراحل الحيوية من الحمل ونوعية الحياة. ويعطي ذلك فكرة عن علم الأوبئة أو روابط بين النمط الجيني والنمط الظاهري، وكيف يؤثر نمط الحياة في فرص ولادة طفل مصاب بشق فموي، وكيف تتأثر جودة الحياة.
يؤدي بنا فهم جميع العناصر المشاركة إلى فهم هذه الحالة بشكل أفضل ومن ثم الوقاية منها، وذلك لتقليل العبء المالي و النفسي التي تتحملها العائلات التي لديها مرضى يتلقون العلاج من عمر بضعة أيام حتى سن 20 عامًا أو أكبر، وتخفيف العبء المالي على الدولة.
يعتبر التعاون الدولي ضروريًا كذلك للحصول على قدر كافٍ من المعلومات، لزيادة حجم سجلات مرضى الأمراض النادرة، ومن ثم تقديم نتائج علمية أكثر صحة. وتزداد أهميته بشكل خاص في منطقة دول مجلس التعاون الخليجي، حيث يتشارك الكثيرون الخلفية العرقية نفسها.
يتم الاحتفاظ ببنك البيانات على خادم آمن، ولا يُسمح بالوصول إلى مجموعة البيانات مجهولة الهوية لغير الباحثين والأطباء المعتمدين الذين لديهم موافقة معتمدة من قبل اللجنة الأخلاقية لتنسيق البحوث الطبية و الصحية؛ لضمان خصوصية المسجلين.
